一人で歩いて帰宅できるようになりました。

発症したのは50歳の時でした。右足を引きずって歩くようになり、手の震えが出始めました。知らないうちに脳梗塞などを起こしたかもしれないと心配になり、病院を受診しました。そして、紹介された脳神経外科でパーキンソン病と診断されました。病名が分からなかったときや病名が分かってからも治療を始めるまでは不安で仕方ありませんでした。

最初は、薬剤治療で、体の動きはよくなり、仕事への意欲が増しました。しかし、しだいに睡眠障害や幻視など、薬の副作用に悩まされるようになりました。薬剤の量、種類も増えていき、健康保険の範囲内とは言え経済的な負担も大きくなっていました。薬に耐性ができることで効果が薄れるウェアリング・オフの症状が強くなり生活ができなくなってきていました。

そのころに主治医の先生から、外科的治療(DBS)の話を伺ったときのことは今でも覚えています。外科的な治療方法の存在は知っていましたが、まだまだ先と考えていました。しかし、旅行先や出張先で足が動かなくなり、非常に苦労した経験がきっかけで手術を検討し始めました。また同じことが起こるようなら出張や旅行ができなくなってしまうと思いました。

DBSについては、主治医の先生からの説明により、詳しく知ることができました。脳内を電極で常時刺激するということは、怖さもありましたが、安全性や可逆性についても理解できました。詳しい機構は分かっていないというのも気になりましたが、主治医から本格的に薦められたこともあり、難病指定申請を行い、DBS手術を受ける決断をしました。

入院の前に、DBS手術を受けた患者さんと話をする機会を頂きました。私と同様に、研究職をされており、共通点もあり参考になりました。特にDBSの刺激装置を選ぶ時に、この経験談が決め手になりました。顔の表情が良くなったと家族に言われたと聞いて、私も少し期待感が膨らみました。

まず、８月に検査入院をしました。生まれて始めての長期入院でした。ちょうどオリンピックの時期で、TV観戦をして退屈をしのぐことができました。そして、９月に再入院をして手術を受けることになりました。自分が、正真正銘のパーキンソン病であることを実感し、少し寂しい気持ちになりました。手術前に、薬の量を減らす必要があり、とても辛かったです。これまでできたことができなくなりました。特に、トイレや食事にも手助けが必要になり困りました。

まず、脳に電極を入れる手術を行い、1週間後に胸に刺激装置を入れる手術を受けました。全身麻酔から覚めた後、電源のスイッチを入れた時に、腕が少し痺れたのを覚えています。その後、強さを調整してもらい、翌日から体が動くようになりました。手術後、姿勢反射障害が特に改善されました。足のすくみや体の反応など、術前に苦労していたところがかなり良くなりました。その後退院するまでは、明るい時期を過ごせました。食欲も高まり、病院食のほかに売店で間食を買って食べることもありました。

毎日の生活はあまり大きく変わってはいませんが、ウェアリングオフがなくなったので、以前は付き添いがいないと帰宅することはできなかったのですが、一人で歩いて帰宅できるようになりました。体を動かすのに役立っています。薬物治療の時もそうですが、発症前の自分の状態に戻ったわけではない、ということは肝に命じています。使わないことが多いですが、DBSのプログラマはどこに行くにも持参しています。

パーキンソン病を発症する前は、多いときは毎月のように海外出張があり、当時住んでいた岩手県から東京に毎週2往復する忙しい生活でした。私の場合、病気にかかり、そして3・11の震災後に、生活のパターンが変わり、家族と過ごす時間が増えたように思います。同年代の友人に、常時の介護が必要となり、私より苦労されている方々がいます。そういった難病等と比較すると、薬剤があり、DBSがあるパーキンソン病患者であることを、なるべくポジティブに考えるようにしています。

ウルグアイで開催された国際会議で旧知の研究者夫妻と